Lunes 01 de mayo de 2017
El número de personas con enfermedades raras que han
visto cubiertas sus necesidades asistenciales en la escuela ha crecido en cerca
de un 40 por ciento en los últimos ocho años, un dato que demuestra que
construir una sociedad cada vez más inclusiva “es posible”, ha puesto de
manifiesto FEDER en una acto al que ha asistido la reina Letizia.
Así lo ha asegurado Juan Carrión, presidente de
FEDER, durante la inauguración en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara
del Patriarca (Valencia) del cuarto Congreso Internacional Educativo sobre
Enfermedades Raras, un acto al que ha asistido la reina Letizia.
Carrión, que ha indicado que éste es uno de los datos
del estudio ENSERio que se presentará a finales de este año, ha asegurado que
la investigación es la “bandera” de FEDER en 2017, “una investigación que,
aplicada a la educación, permite identificar mejoras políticas que garanticen
la inclusión”.
“La inclusión es la principal herramienta para
desarrollar una sociedad responsable y sensible para las personas con
enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico”, ha dicho Carrión, quien ha
pedido a doña Letizia que siga creyendo en la causa de FEDER y la haga suya.
El Congreso, organizado por FEDER y la Universidad
CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca, pretende responder a las
necesidades de los menores con enfermedades pocos frecuentes y su inclusión en
el ámbito educativo.
Testimonios de pacientes con enfermedades raras
Durante el acto, la Reina ha escuchado los
testimonios de Marc Fornells, un alumno de secundaria que ha destacado que lo
importante “no es la rareza, sino la persona”, y de Miguel Ángel Mesa, un
universitario afectado con el Síndrome de Tourette que ha narrado su
experiencia educativa.
“Tenía diez tics nerviosos y hasta que no los hacía
no estaba tranquilo. Estaba más en el despacho del director que en clase”, ha
explicado Mesa, quien ha expuesto emocionado que su madre “se motivó para que
yo llegara a donde estoy” cuando en el colegio le dijeron: “su hijo no va a ser
nada en la vida”.
El módulo de educación física le ayudó a que los tics
fueran desapareciendo poco a poco, ha señalado Mesa, quien ha añadido que
algunos profesores “tiraban la toalla al segundo día” y ha insistido en que
deben ser las instituciones educativas las que se adapten al alumno con
problemas y no al contrario.
La reina Letizia saluda a una niña durante la
inauguración del IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras, celebrada en la
Universidad CEU Cardenal Herrera, en Valencia. EFE/Kai Försterling
Tras la inauguración, la Reina ha visitado dos aulas
en las que estaban alumnos, profesores y representantes de asociaciones que
durante el día explicaron las distintas experiencias puestas en marcha en sus
centros educativos para mejorar la inclusión de los afectados por enfermedades
raras.
El presidente de FEDER ha reconocido durante su intervención
que queda “mucho por recorrer, pero también se han producido avances” a través
de experiencias que buscan favorecer la sensibilización como principal
herramienta para atajar la discriminación.
Estas iniciativas, algunas de ellas expuestas durante
el Congreso, también buscan aplicar las nuevas tecnologías y optimizar los
recursos para identificar necesidades y buscar respuestas.
“A través de este encuentro trasladaremos buenas
prácticas que demuestran que es posible continuar la educación mientras se está
en un proceso de hospitalización, ha indicado Carrión,
quien ha destacado el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros
Educativos impulsado en la Comunitat Valenciana por las Consellerias de Sanidad
y Educación.
Durante el acto de inauguración, el presidente de la
Fundación Universitaria San Pablo CEU, Carlos Romero, ha agradecido a doña
Letizia su “compromiso personal con los afectados” y el “apoyo” que siempre ha
demostrado a las “familias que buscan una vida más digna para sus seres
queridos”.
Fuente: Salud/EFE